2026年2月28日，第19个国际罕见病日如期而至，今年全球主题为“不止罕见”（More than you can imagine），恰逢由蔻德罕见病中心主办的2026年国际罕见病日中国区宣传周启幕。作为本次宣传周的重要组成部分，“万分号”线下联动活动已覆盖全国27个城市，包括北京、上海、南京、天津、杭州、广州、长沙、厦门等地，另有多地医院在自有活动中使用万分号元素，让“万分之一”的生命故事被更多人看见。由蔻德罕见病中心主办、春蕾苗苗义工服务队承办的“不止罕见·为爱奔跑”罕见病mini跑公益活动，正是这场全国联动行动中的重要一环，邀苗苗义工、爱心家庭、志愿者与爱心单位代表齐聚这场满含温暖的公益之约，以奔跑之名为罕见病群体发声，用脚步丈量善意，用行动温暖这万分之一的“罕”见人生。
活动开场，主持人深情致辞，向每一位勇敢面对疾病的罕见病患者与坚守陪伴的家庭致敬。致辞中提到，全球已知罕见病超7000种，中国罕见病患者近2000万，而根据《中国罕见病定义研究报告2021》，罕见病以新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000为核心判定标准，这一个个万分号背后，是半数在儿童期发病的患儿，是他们面临的确诊难、用药贵、融入难等多重困境。每一个万分之一的“罕见”背后，都是鲜活的生命、坚韧的家庭与不被定义的力量。本次mini跑，正是要让这万分之一的“罕见”被看见、被理解、被守护，让爱成为跨越障碍的桥梁，让每一个万分号对应的生命都能被温柔凝望。
仪式上，全体参与者佩戴象征关爱与希望的蓝丝带，丝带旁别着精致的万分号徽章，共同宣读《关爱罕见病群体倡议书》，承诺以尊重消除对万分之一罕见生命的偏见、以陪伴为这部分群体传递温暖、以行动为罕见病公益助力，呼吁更多人关注罕见病防治与患者权益，为这万分之一的“罕”见人生点亮微光。蔻德罕见病中心作为本次活动的主办方，其代表与指导单位嘉宾、苗苗义工代表共同鸣笛发令，mini跑正式启程，万千脚步朝着守护万分之一生命的方向坚定前行。
赛道上，苗苗义工们身着印有万分号与“不止罕见”字样贴纸的马甲，与家长、志愿者并肩前行
，成为城市中一道温暖的风景线。
沿途设置的罕见病知识科普打卡点、互动体验区与补给站，均以
万分号为视觉核心，队长李永向路人及孩子们普及罕见病“万分之一”的界定常识、讲述每一个万分号背后患者的真实故事，让更多人了解“月亮宝宝”“蝴蝶宝贝”“玻璃娃娃”等群体的生存困境与生命力量。孩子们用奔跑、呐喊与微笑，传递最纯粹的善意，用“小朋友帮助小朋友”的初心，让守护万分之一生命的公益种子在童心生根发芽。
mini跑途中同步开展的爱心义卖活动，也将万分号元素融入每一处细节，义卖摊位的装饰、手工艺品的包装都印有温暖的万分号标识。义卖所得全部用于罕见病家庭关怀与公益科普项目，一件件由罕见病患者与苗苗义工共同制作的手工艺品，承载着万分之一生命的勇气与对希望的期盼，吸引众多市民驻足参与，大家以微小善举汇聚成暖流，守护这万分之一的“罕”见生命。
春蕾苗苗义工负责人表示，“苗苗义工”始终以青少年公益实践为核心，坚持用行动诠释“奉献、友爱、互助、进步”的志愿精神。本次以万分号为核心标识的罕见病mini跑，作为蔻德罕见病中心主办的全国27城罕见病关爱联动行动的重要一环，不仅是一场公
益奔跑，更是一堂面向青少年的生命教育与共情成长实践课。希望通过活动，让更多青少年读懂万分号背后的意义，懂得尊重万分之一的生命差异、珍惜当下的健康生活、心怀对特殊群体的善意，带动家庭与社会共同关注这万分之一的罕见病群体，推动形成理解、接纳、支持的良好社会氛围，让每一个万分号对应的生命都能被温柔以待。
奔跑不止，善意不息。此次活动作为蔻德罕见病中心主办的2026年国际罕见病日中国区宣传周重点活动，以青春之力为万分之一的罕见生命为爱发声，以公益之心守护这独特的“罕”见，充分展现了春蕾苗苗义工的责任与担当。未来，春蕾苗苗义工将持续以万分号为守护标识，携手主办方蔻德罕见病中心，联动全国更多城市的爱心单位、家庭与志愿者，开展罕见病关怀、特殊群体帮扶等公益行动，让微光成炬、让爱不罕见，用温暖与坚守，为每一个万分之一的勇敢生命护航，让每一份藏在万分号里的“罕见”，都拥有向阳而生的力量。
为爱呐罕，守护万分之一的珍贵；
不止罕见，让爱照亮每一个生命。
以爱相伴，温暖同行，
春蕾苗苗义工，与爱一路向前！
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